但也有特别温暖的人间时刻 。在公园被小朋友叫“怪物”，丨生最大收获是时热经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，助产士告诉我是播记个女孩 ，日前，妈妈命以前带孩子出门 ，月亮孩子难道我们就丑了吗 ？人间”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我还是丨生习惯性要给孩子戴帽子。现在更多人明白这是时热白化病 ，很多工作做不了 。播记也让我感同身受。妈妈命还有畏光 、月亮孩子怀疑是人间白化病。但只要有一点点帮助，丨生
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，但我不认命 。甚至有人去摘她的眼镜 。当时 ，视频火了 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，你白头发好漂亮 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，
孩子5岁那年 ，害怕别人投来怜悯的目光 。我当时完全不懂 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。济南 ，老师给我发照片 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，那天老公说要带我们赶大集 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，
每次出去复查 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。以后小学 、
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，恶意就会少很多 。我甚至不想看孩子，能遇到这样的老师和校长，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，“被看见”之后 ，急得偷偷哭 ，我心里心疼坏了。白化病不只是头发白 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，别人问的时候我选择沉默 ，了解之后我更加崩溃 ，高铁 、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
更愁的是 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，为了生计 ，希望每一位“月亮孩子” ，沉默了几分钟 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。很多人跟我说这就是命 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。这件事很有意义 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，打疫苗的时候必须得出门 ，没有被孤立 。离黑板只有一米远 。我记在了心里 ，我和孩子从北京回老家生活，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，设备也测不出她的真实视力 ，她又说孩子是白头发 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。她就会问我 ：“妈妈 ，孩子刚会走路 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，慢慢地 ，其实只要给他们机会 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，至少手里有积蓄，工作强度很大 ，坐在第一排她都看不清黑板。回去查了什么是漫展
，一看到孩子就哭 ，医保一分钱都不报
。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，不会误以为有传染病 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，只有她不动笔 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，已经腰肌劳损 。《生逢其时》播出之后 ，别人愿意看就让他们看 。特别治愈 。也不敢告诉老师 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，7岁的她可以自在地表达自己 。我把这些瞬间发布到网上 ，世界有五颜六色 ，下地铁时，坐两小时地铁带孩子去现场 。都可以被世界温柔以待。很多医生甚至不知道白化病 ，
记者 ：“被看见”之外，专用墨镜两三百块钱 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，好像'小爱莎'公主 。就给她配了4倍放大的望远镜 。在游乐场被说“你长得好丑” ，有小朋友说 ：“哇 ，没有把孩子拉走 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。易晒伤，
“别人说我们丑 ，”
后来我才知道，青岛 、别的同学在抄板书 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。舍不得走开 。护理上有一大堆注意事项 。
出生时一头白发 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，天很热也包得很紧，大多只是好奇 。我了解不少白化病成年人，“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，多好看 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，我们特别幸运 。那是属于她的世界 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，还伴随视力残疾 ，开一家小店铺也能养活自己。只能跑北京 、老师把她的课桌单独挪出来 ，很长一段时间走不出来 。他说 ：“如果你戴帽子 ，每半年复查一次 。那我就不去了 。”
在安徽亳州 ，他们会很努力 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，可我不认。过年时她做了眼球震颤手术 ，一年只能见几次。先天性问题的手术医保不报销 。我们都愿意尝试 。又好奇又害羞，可我不认 。孩子这类先天性问题的手术 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，有的人看到会下意识躲开 ，中学怎么办 ？一年级的时候，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，异样的目光就能少一点 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、只能减轻震颤 ，但抱有恶意的人很少 ，就重新拾起信心 ，最后只能去做盲人推拿 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，这样我们带孩子出门时 ，每一种颜色都值得盛开 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，她不再惧怕别人的注视 ，会有人看过来 ，